La rencontre entre le droit du handicap et le droit du patrimoine peut conduire à une confrontation d'intérêts contradictoires, nécessitant de trouver un équilibre entre le principe de l'accessibilité et le respect de l'authenticité, en faveur d'une conservation durable du patrimoine culturel. Il apparaît essentiel de trouver un équilibre entre "le droit des gens" et celui "des pierres".

Ce récit est une histoire vraie. Marie-Noëlle de Vaulx est mère de trois enfants. Elle exerce comme médecin dans une clinique spécialisée en soins palliatifs à Marseille. Sa fille Anne-Soline, atteinte de trisomie 21, a aujourd'hui 18 ans. Elle a bouleversé le destin de ses parents et de ses proches, transformant leur regard sur l'autre et sur le sens de la vie.

Bilan historique et génétique du syndrome de Down.La trisomie 21, habituellement nommée syndrome de Down, mais qui en toute équité historique devrait s’appeler syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est le mieux connu et un des plus fréquents syndromes génétiques congénitaux du handicap cognitif. Il touche plus de 500.000 personnes en Europe seulement. L’incidence est supérieure à celle de la fibrose cystique, dystrophie musculaire, et maladie de Huntington combinées. El...

Depuis plus de 40 ans, Henri-Jacques Stiker est un observateur du monde du handicap. Dans ce recueil de textes, de conférences données sur le sujet, il esquisse une réflexion globale sur la condition handicapée. En choisissant le terme de « condition », l’auteur s’éloigne d’une définition du handicap ou d’une approche catégorielle. La condition handicapée est une manière d’être-au-monde, d’être avec les autres, de se situer et d’entretenir des liens, comme on évoque la condition féminine o...

Être parent avec une déficience intellectuelle ? La question n’est pas simple car elle touche à notre représentation intime de l’humain. Elle se pose de plus en plus souvent, une estimation proposant en 1995 le chiffre de 13 000 enfants nés de parents déficients intellectuellement. Curieusement pourtant, rien en langue française ne répond au besoin d’information des professionnels ni de la famille. C’est pour remédier à ce vide qu’un premier colloque a été organisé à Lille en novembre 1997...

Puissances démoniaques en terre maçonneAu sortir de la Première Guerre mondiale, les francs-maçons étaient nombreux et puissants à La Rochelle. Cela n’allait pas sans créer des jalousies. Une secte, le Labarum, s’était donné pour objectif de les combattre par tous les moyens.Bien loin de cette bataille idéologique, près de Marans, Lili, une petite fille trisomique, recherch...

Témoignages émouvants, exemples vivants recueillis au cours d'une large enquête menée avec rigueur dans les écoles, ce livre montre que l'enfant handicapé peut et doit bénéficier d'une continuité éducative, accéder aux loisirs et, plus tard, au travail. L'auteur décrit, après un aperçu historique, la nature et les origines de divers handicaps, la douloureuse révélation du handicap et la nécessité de sa prise en compte dans la famille, à l'école et dans la vie courante.

Structure centenaire complexe, Sainte-Anne est, dans Paris, un centre hospitalier spécialisé qui se modernise à grands pas. Cependant, comme Charenton, Sainte-Anne demeure symbole de folie, image d'existence figée, et métaphore de l'impossible. Figure aussi du désespoir. La tendance actuelle des thérapeutiques en psychiatrie mène à l'allègement des symptômes par des médicaments spécifiques, à la psychothérapie comportementale, et à l'aménagement existentiel des patients dits chroniques dan...

Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents. Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière d...

Atteint dès sa naissance de paralysie cérébrale, Jean-Eudes Bourque a été dépendant des autres pour tous ses soins quotidiens. Profondément croyant, il a assisté en 1974, à l'âge de 28 ans, à une retraite prêchée par Jean Vanier, fondateur de l'Arche. Ce fut un tournant dans sa vie. Il découvre qu'il a des choses à dire. A partir de ce moment, il écrit son journal, aidé de nombreux bénévoles. Voici le témoignage unique d'un être qui a su s'accomplir en dépit des obstacles.

Cet ouvrage important constitue une véritable somme des connaissances théoriques mais aussi de l’expérience quotidienne des équipes qui sont confrontées depuis longtemps à un sujet complexe. Voici en effet un enfant très tôt victime de lésions cérébrales graves responsables de handicaps intriqués, souvent grabataire, sans langage et sans aucune autonomie pratique. Depuis la révélation précoce et difficile de ses anomalies, il inquiète et surcharge ses parents qui cherchent des réponses et ...

Le handicap dans les contextes africains ne pourrait pas être compris sans référence à la technologie de la vie journalière, en termes de mobilité et de transport, d'éducation, et d'interventions médicales. Cet ouvrage apporte une perspective humaine et sociale sur le handicap en contextualisant la technologie dans un cadre d'usagers, d'inventeurs, de producteurs et de distributeurs. Les exemples sont tirés de la RD Congo et de pays anglophones.